» När enbart tanken får dig att bryta ihop

Jag har mått jätte dåligt en tid nu. Jag vet att ibland är OK att må dåligt, att vara ledsen och uppgiven. Det tär något enormt på både kropp och psyke att ha en ökande smärta 24/7, att ständigt vara yr och känna sig febrig, helt totalt utmattad men ändå försöka vara uppe och ta hand om hem, djur, partner, jobb... ja, livet i allmänhet. 
Egentligen borde jag inte jobba när jag mår såhär, jag vet det och innerst inne tror jag att även läkaren vet det men vi är båda för envisa för att ge upp. På morgonen har jag så ont att 4 av 5 dagar spenderar jag en stund gråtandes på sängkanten. Jag är så yr att flera gånger om dagen är jag helt överbevisad om att jag kommer svimma, jag kommer ramla. Jag är så utmattad och ner bruten av allt att jag är helt utan vilja, ork eller energi till att fortsätta, till att ens försöka. Jag lägger energin på fel saker för att jag är tvungen till det och just nu är fel sak jobbet. Det tar helt enkelt allt det lilla som finns kvar i mig så när jag kommer hem orkar jag inte göra något, jag orkar knappt leva. Och jobbet ger mig egentligen ingenting heller. 

Jag har börjat läsa igen och förstår inte varför jag slutade. Att låta huvudet försvinna och smärtan domna bort bara lite, lite grann har länge varit det som gjort att jag inte bara sovit hela tiden. Att ta min flykt i böckerna är en trygghet att kunna fly från verkligheten ett tag. Även fast boken i sig inte dämpar vare sig smärtan i kroppen eller den i själen så får huvudet en flykt, något annat att göra en stund. 
Jag läste meningen "reminded me of good times" i boken och lät tankarna sluta koncentrera sig på orden på pappret och istället flyta iväg... När hade jag senast en ordentlig "bra-gud-va-skönt-livet-är" tid? Jag kände hur bägaren rann över då jag insåg att det var alldeles för länge sen. Sedan försökte jag tänka på bra saker och bra stunder men bröt återigen ihop av tanken på alla förberedelser det tar med smärtstillande, ork och hur hela jag faller isär av smärta, utmattning och sjukhet efteråt. Känslan att veta att  jag tar tillräckligt mycket smärtstillande så kommer jag kunna tvinga mig själv att orka x antal timmar, men också medvetenheten om att jag inte kommer kunna orka eller klara av att göra något på x antal dagar efteråt. Det är dom bra minnena jag har.

Well. EDS:en blir mer eller mindre bara sämre. Jag har dock slutat prata så mycket om det och slutat klaga för det hjälper ingenting ändå, det är ändå ingen som förstår. 
Jag skulle önska att åtminstone alla dessa samtal med läkaren skulle leda någonstans, att jag kan få hjälp och att kunna komma någonstans, kanske få satsa 100% på livskvalitet. Men nej. Allt han säger är "jag misstänker.... så vi skickar remiss till...." och antingen har jag tur att remissen skickas iväg eller så glömmer han bort det i drygt ett halvår. Ja, sedan så är det återkommande problemet och ner slaget att remissen skickas tillbaka då dem - jag citerar - "inte tror att dem kan hjälpa mig". 
Jag tror även att alla dessa tillbaka skickade remisser bryter mig ner mer och mer. Eller tror... jag vet. För jag ser hur orken packar sina väskor och sitter där på perrongen väntandes på att åka iväg till bättre tider, till någon som har bättre nytta av den än jag. Samtidigt hör jag min vilja prata om att ge upp den också, då det inte längre känns som om det är något  mening med att fortsätta den eviga kampen med vården.
Det tar så in i helvete mycket krafter och jag har ärligt talat inte dem krafterna. Dom är slut, dom är helt slut och så är även jag. 
Ibland tror jag inte ens det finns någon mening med att gå upp ur sängen på morgonen. 

På ett sätt kan jag förstå att ingen tror på mig. Det jag lider så fruktansvärt mycket av syns inte, därför finns det heller inte, eller hittar jag bara på? 
Nej för alla dessa förberedelser som tex. ortoser på, extra mediciner med och extra mediciner intagna, utöver det där morfinplåstret som alltid sitter på min kropp. Det krävs för att jag ska kunna stå ut någorlunda och kunna klistra på ett leende och inte bryta ihop under tiden jag gör det där jag skulle göra eller det där jag måste göra. Sedan när jag är hemma kommer alla känslor i form av extra yrsel (som om jag inte hade nog sen innan), huvudvärk/migrän, illamåendet, kräkningarna, svagheten, orkeslösheten, febern/feberkänslan och den eviga tröttheten. Ja och smärtan, intensivare än aldrig förr trots att jag emellanåt inte tror att det kan bli nå värre. 
Nej allt det syns inte. Det folk ser är bara en människa som ler, skrattar och rör sig obehindrat. Och det är det som gör ont inuti; 
Vetskapen om att jag egentligen inte orkar. Och att folket som ser mig göra vad-det-nu-än-är-jag-gör, dom förstår inte hur jag dagen efter, eller dagarna, kan helt plötsligt vara så sjuk.... 



/ Lise 👋