» Den föraktade kylan & kroppen

Jaha... så är hösten här med all sin kraft. Bladen skiftar färg, regnet faller och kylan har faktiskt inte smugit sig in i år utan slagit till riktigt snabbt. Jag hatarälskar hösten.
 Min kropp hatar den och allt vad den innebär - ännu mer, intensivare smärta, mer ihållande stelhet, höjda mediciner, mindre vilja att göra något, extra trötthet och har jag otur kommer även depressionen på besök. 
Mitt sinne och min själv älskar den - alla vackra färger, sköna vantar, härliga regn, fallande löv, alla vackra landskap som skiftar i olika nyanser och färger. Fridfullheten och oftast ensamheten då många drar sig inåt mot brasan och fsmiljestunder med varm choklad. 
Mitt huvud är dock av blandade åsikter - pga av allt jag redan nämnt. Det är så påfrestande med all smärta, all stelhet, all utmattning. Och att titta ut, längta ut i min älskade skog men att inte hitta energin till att faktiskt gå ut är bara deprimerande. Ledsamt. Det blir så lätt tomt, när den stunden på året man älskar mest är även den man fruktar mest. Och den kortaste på året för när alla löven fallit så är resten bara ännu mer deprimerande. 

Det har faktiskt inte varit så mycket på sistone. Jag har skött Eimys promenader (rehab pga senskada) bra, klockrent faktiskt. Nea har blivit duktig på att hämta och hålla även ute bland folk och i flock nu. 

Jag har varit hos ortopeden för att justera knäortosen. Det blev en ny beställd med iom att dom är rätt fullbokade och enda tiden som fanns var idag 08.00 så blev det inte en ny tid för att prova och hämta den förrän den 20 oktober. Får helt enkelt hoppas att knät håller sig på plats till dess och att smärtan inte blir allt för olidlig. 
Det är en ny ortos, en som inte ens ortopeden provat på någon än. Den kan låsas så att jag inte kan sätta knät i dom lägen där den lättast hoppar ur. Det ska bli intressant att få hem den och prova den. Jag hoppas innerligt att den fungerar och att den sitter bra. 
Jag hade faktiskt en tid idag, den 22 september, 8.00 men insåg att det inte gick några bussar från stationen i Västerås till sjukhuset förrän 09.11. Det är helt galet tycker jag, att man kommunalt inte kan ta sig till sjukhuset innan halv tio. Så jag fick avboka den och få en ny... inte förrän 20 oktober.
Frågade faktiskt om assistanshundar är välkomna på ortopedmottagningen och fick till min stora glädje till svar att det var dom! 😊

Jag tog disken i söndags, eller lite av den. Har inte orkat tidigare, är så trött, utmattad och trasig den mesta av min vakna tid. Jag gör mer eller mindre bara det jag måste. 
Ett glas sprack när jag diskade det så jag skar mig på handen. Relativt djupt men inget som behövde sys. Därför har jag också lite svårt att skriva nu, det är på handen nära fingrarna, mellan lillfingret och det intill. Även ut på lillfingret blev det skärsår. Så allt är inpackat och omplåstrat nu så det inte blir infekterat eller nå sånt. 
Gick över till grannen för att låna tejp och kompress då jag insåg att vi inte hade nä sånt hemma. Hennes ena hund Mimmi höll tass under tiden. 

Projektledaren, som har hand om mitt jobb, och jag håller på å fixar en ansökan till försäkringskassan om högriskskydd. Han verkar väldigt förvirrad om hur det går till men ja.. jag har fyllt i min del och ringde läkaren idag för att be om läkarutlåtande för både EDS:en och migränen men vi får se hur det ser ut när jag får det... Dom är inte direkt kända för att göra rätt där borta.
Förhoppningsvis ska jag hinna göra en arbetsbedömning så snabbt som möjligt också, helst innan min anställning går ut. Jag förstår verkligen inte varför ingen tagit tag i det här tidigare då alla inblandade vet mycket väl om min höga frånvaro! Den var skyhög redan från början men ingen har brytt sig förrän nu och anställningen går ut i december. Helt galet, den här anställningen var ju till för att se vad man klarar och inte klarar, få erfarenhet osv. Men trots att min sjukdom funnits från början av anställningen... så har ingen tagit tag i det. Det är väl det som kallas att kämpa förgäves? När alla ser men ingen gör något. Det är både kommun och arbetsförmedlingen som är inblandade så någon borde gjort något för länge sedan men nej, det enda dom gjort är att säga i.början på sommaren "vi tror inte du klarar att ha ett heltidsjobb". No shit, sherlock! Men varför har ingen gjort något... varför ska alltid jag hamna utanför och aldrig få hjälp? 
Kanske är det därför jag är så utmattad. För att all konstanta kämpande ger ändå inget resultat.

Jaja. Dags att sova igen kanske, imorgon är det jobb som gäller. Kanske. Förhoppningsvis. 

http://www.buzzfeed.com/zebrazebrazebra/31-random-facts-about-ehlers-danlos-syndrome-v5ff#.treqEzVl2
Värt att kolla på!





/ Lise 👋

» Det som inte syns går inte att förstå

Hallo! 
Hade tänkt skriva för länge sen egentligen men en hög med orkeslöshet och låg energi har kommit i vägen. 

Jag är rätt imponerad av mig själv, faktiskt. Jag klarade av hela förra veckans jobb, dvs tisdag-fredag 08.30-15.00. Riktigt härligt. Det mindre roliga är ju alla dom timmar på min fritid jag har spenderat på att sova för att jag inte orkar annat och all den värk jobbet innebär.  
Jag har egentligen ett väldigt simpelt jobb. Jag sitter i en cafeteria i en skola för årskurs 6-9. När eleverna är på lektion så sitter jag bara mest och när dom handlar så rör jag mig ändå på så liten yta att det egentligen inte är så mycket heller. Det är inte ett så komplicerat jobb och jag är heller inte ensam där utan har min kollega. Ändå tär det så mycket på min kropp, mitt huvud och min ork. När jag kommer hem är det allt för ofta smärtstillande och sömn som gäller då jag mår alldeles för dåligt för att göra annat. 

Det är nog det som är svårt. Att folk inte förstår, då dem ser mig gå, le, skratta, vara trevlig, social osv. Men dem ser inte allt det andra, alla dom där smärtstillande som krävs för att jag ska klara den dagen eller den uppgiften, alla tårar det innebär när jag kommer hem eller hur utmattad jag blir av världens simplaste saker. För jag gick ju. Jag log och var trevlig. Då existerar inte annat. 
Mina symtom, min smärta och min sjukdom överhuvudtaget går inte att se. Och i mångas, alldeles för mångas, ögon är det lika med att den inte finns. Inte många lägger hellre ner någon tid på att fråga, undra eller fundera över tex. min höga frånvaro från jobbet eller varför jag så ofta inte orkar umgås med folk. Dem bara dömer, som alla andra gjort under hela mitt liv - lat, osocial, oengagerad, hittar bara på, överdriver allt, undvikande, växtvärk är bara en liten del av allt jag hört. Ändå stannar ingen upp och ens funderar över att fråga "hur mår du egentligen? Vad är det som händer? Varför är det/du som det/du är?". 
Det är ju inte konstigt att man tröttnar till slut. På allas blickar, alla som dömer. Ja, jag var - i dina ögon - frisk ena dagen för att vara sjuk den andra, "frisk" den tredje och återigen sjuk den fjärde. Jag vet inte hur jag mår från en dag till en annan, från en timme till en annan. Jag vågar knappt göra planer med folk eller ens mig själv längre, av rädsla att inte kunna genomföra och återigen känna den där misslyckade känslan svämma över en. Att återigen lämna återbud eller när det blir för pinsamt, jobbigt, rent av ångestladdat att ringa chefen på jobbet för att sjukanmäla mig igen. 

Jag har haft en jobbig period nu. När 2 veckor av jobbet gått hade jag redan 4 dagars frånvaro. Jag är så utmattad och slut i både kropp och huvud att jag ibland inte ens orkar sluta ögonen när jag väl kommit till sängen. Många gånger ligger jag en bra stund och bara stirrar, låter hjärnan stänga av helt och försöker trycka undan illamåendet och alla andra influensasymtom som kommer med min utmattning. Efter en stund kan jag somna, om jag har tur, annars kan jag fortsätta stirra.
Smärtan har blivit värre, som väntat då vädret svängde om riktigt rejält nu mot kallare tider. Plåstrena har fått höjd dos, kvällsmedicinen är höjd igen och även den som ska verka förebyggande mot migränen är höjd. Läkaren sa att vi egentligen inte ska förvänta oss någon skillnad än, redan efter en vecka, då jag slutade med kombinerade hormoner (P-Ring). Ja på migränen då, när jag återigen ringde och klagade på den överhängande migränen som vägrar ge med sig. Paketet med 'vid behov'-pillrena är redan slut pga alla anfall och känningar av migränen. Vi får väl se hur det slutar... yrseln har ju ökat också då Metoprolol sänker blodtrycket och den är höjd med dubbeldos nu. Suck

Jag frågade honom också om en rekvisition till OTA (ortopedtekniska) för fler ortoser men han sa att det var ortopeden som gav ut dom. Lät helskumt att det är ortopeden som ger ut en rekvisition till sig själv... det kändes jätte jobbigt att lägga på då jag innerst inne visste att OTA skulle säga "ehm, nej det är din läkare som fixar rekvisition..." och då måste jag igen bråka om ännu en tid till den förbannade läkaren som aldrig har någon tider. 
Och klart det var så. Men en justeringstid av den knäortosen jag fick sist kan jag få. Jaja. Den glider ner och skaver jämt, dessutom har knät åkt ur led även fast jag haft den på. 
Jag skulle vilja ha något som håller fingrarna, handlederna, fötterna, höfterna, bäckenet och axlarna på plats också då dem glappar allt mer och har även börjat subluxera (glida ur och glida tillbaka av sig själv). Men det lär väl ta lika lång tid som den där remissen till neurologen om ME utredningen som jag fortfarande inte hört något om. 

Får väl ringa på måndag, till läkaren igen. Ibland känns det som att inte ens han förstår eller vill förstå hur illa jag har det i min kropp. Jag vill inte vara en fånge i den här jäkla kroppen längre, speciellt inte om jag inte kan få någon hjälp till ett dugligt liv! 
Fick lite bra respons från... ja.. vad hon nu är... hon skulle kontakta diverse folk och återkomma om hjälp till mig med bla AT (arbetsterapeut), arbetsbedömning osv. Jag har inget hopp kvar men hon är duktig på sitt jobb så det kanske händer något den här gången! 😊



/ Lise 👋